曾經一天走不到300步，下排牙僅剩4顆，40多歲的性聯遺傳型低磷酸鹽症（XLH）病友聯誼會會長蘇瑞臻，從1歲雙腳變形到22歲才確診。她與另外3名病友分享經歷，盼照護不因成年中斷。...…